União é condenada a fornecer medicamento de alto custo para bebê com doença degenerativa

Menor, com Amiotrofia Espinhal Progressiva, foi beneficiado com ação proposta pela Aduseps

A União Federal, réu em ação proposta pela Aduseps em favor de um menor com apenas dez meses de nascido, foi condenada a fornecer uma medicação de alto custo para tratamento de doença degenerativa. A decisão liminar, concedida no último dia 18, determinou um prazo de 15 dias para o cumprimento da ordem. Caso contrário, a União arcará com multa diária no valor de R$ 200.

O menor foi diagnosticado, ainda no primeiro semestre de vida, com Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP) Tipo I, doença genética neuromuscular que compromete a musculatura de forma degenerativa, crônica e incessante, podendo levar à falência respiratória e, consequentemente, ao óbito.

Como única alternativa para estabilização da doença, a médica que acompanha o menor indicou o uso do medicamento Spinraza, fármaco de alto custo – cada dose, segundo dados divulgados no fim do ano passado, custa R$ 364 mil.

Na tentativa de eximir-se da responsabilidade pelo fornecimento, a União Federal alegou que o Spinraza “não promove a cura do paciente” e que “não existe comprovação da ineficácia do que é disponibilizado pelo SUS para o presente caso”. No entanto, o que o Sistema Único de Saúde oferece aos pacientes com AEP resume-se a medidas de apoio e de reabilitação para as sequelas decorrentes da doença, como fisioterapia.

Aprovado por agências como a Food and Drug Administration (FDA), nos Estados Unidos, European Medicines Agency (EMA), na Europa, e pela própria Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), no Brasil, o Spinraza já foi testado em pacientes com diferentes graus de gravidade da doença, incluindo crianças, com evidências de bons resultados como estabilização da doença, bloqueio da degeneração neuronal e aumento da possibilidade de ganhos motores e funcionais.

Confira, abaixo, vídeo com o advogado da Aduseps Leandro Lustosa sobre a ação.